27 de Mayo Dia Mundial de la Esclerosis Multiple.-

Todos los temas que no sean específicamente de mecánica, podemos charlarlos en este subforo

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27 de Mayo Dia Mundial de la Esclerosis Multiple.-

Notapor washington » Mar May 26, 2009 9:57 pm

Bueno como ya habia comentado tengo a mi hermana de 42 años con Esclerosis Multiple y en razon de ello me atrevo a hacer publica esta informacion que mas abajo detallo, estas personas nos han ayudado, especialistas en el tema, si a alguien le sirve y si pueden hacer alguna donacion mucho mejor, les mando un abrazo y suerte a todos.-

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en EMA

27 de mayo: Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en EMA

Te esperamos, en más de 80 países se declara por primera vez el Día Mundial de la EM para generar conciencia y lograr avances en el diagnóstico
y tratamiento de la enfermedad.

Sumate a las actividades en EMA y a nuestro “Día de puertas abiertas” para conocer nuestra institución:

11 hs. Desayuno de prensa.
12.30 hs. Suelta de globos en la puerta de nuestra sede junto a periodistas, familiares y amigos de EMA.
13 a 14 hs. Almuerzo.
14 hs. a 16 hs. Encuentro e intercambio entre profesionales, personas con EM y familiares.

“ Cada vez que salgo a la cancha, cada paso y esfuerzo que hago es un homenaje a las personas que tienen un desafío mucho más difícil: Luchar cada día contra Esclerosis Múltiple” Lionel Messi

MESSI YA SE SUMÓ, ¿VOS TODAVÍA NO TE SUMASTE?

"Mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple (EM) y su entorno familiar y social. Promover la difusión de la problemática de la EM y la formación de los profesionales dedicados a su diagnóstico y tratamiento."

Con tu aporte mensual de:

$.10: contribuis con nuestro taller de microemprendedores.-
$.25: permitis que personas con EM reciban asistencia legal y asi ejercer sus derechos.-
$.50: Participas en el pleno funcionamiento de nuestro centro unico de Dia en Argentinas, especializado en EM.-
$.100: Apoyas nuestro servicio de neurorehabilitacion.-

Lamanos al (011)-48316617
Entra en www.ema.org.ar y completa el formulario de donacion.-
Escribinos a info@ema.org.ar y nos pondremos en contacto con vos.-

Gracias por dejarme expresar esto que es tan importante, tanto como para los pacientes, familiares y amigos.-

Saludos y gracias nuevamente.-
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Notapor Andrea » Mié May 27, 2009 2:02 pm

Washington, suerte con la campaña!!!muy bueno de tu parte el abril los ojos a una enfermedad que la verdad no tengo muy presente, pero desde aca mi apoyo!
Hay que mirarse al espejo, antes de criticar a los demás!!!
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Notapor washington » Jue May 28, 2009 8:00 am

Gracias, y esta enfermedad se manifiesta mucho mas en las mujeres que en los hombres, aca un breve resumen de los sintomas:

Las manifestaciones de esta enfermedad suelen aparecer entre los 20 y 40 años. Trastornos sensitivos son frecuentes, en la forma de parestesias (adormecimientos u hormigueos), disestesias (sensibilidad alterada) o hipoestesias (disminución de la sensibilidad). El compromiso de la motricidad está dado por la pérdida de fuerza en uno o varios miembros que variará desde un grado leve hasta la pérdida total de la función. Otra manifestación de la enfermedad es a través de los trastornos en el equilibrio y en la marcha; pérdida o disminución de la visión en uno o ambos ojos en forma sucesiva o simultánea, evento conocido como Neuritis Optica. La diplopía (visión doble) también puede presentarse aunque suele ser transitoria.
La EM puede presentarse como un trastorno de la marcha lentamente progresivo. Suele asociarse con dificultades en el control de los esfínteres, siendo lo mas frecuente la imperiosidad en el deseo de orinar y la constipación. La sexualidad suele verse comprometida en un porcentaje importante de casos, siendo la disminución en la lubricación vaginal y en la libido en la mujer y los trastornos en la erección en el hombre, las expresiones mas frecuentes.

Los problemas en la atención y memoria pueden resultar un problema para algunas personas con EM.

Problemas psicológicos, familiares, laborales y sociales no pueden atribuirse directamente a la desmielinización pero son hallazgos secundarios que aparecen como consecuencia de una enfermedad crónica y discapacitante como suele ser la EM.

Y lamentablemente es una enfermedad progresiva y sin cura :cry: hasta el momento.-

EMA, dignifica el vivir de los enfermos, parientes y amigos.-

Saludos
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Notapor Andrea » Jue May 28, 2009 2:22 pm

gracias por aclararme de la enfermedad la verdad es que no supe mucho de lo que se tarataba, pero despues de escibirte el primer mensaje me puse a buscar, para saber mas de la misma!, te cuento que lo an difundido por los canales de aire, de hecho canal trece, con su red en TN pusieron al aire un informe corto pero completo de este tema, tambien mostrando el numero de telefono, la direccion de la pagina y como se podia colaborara.
Saludos y esperemos que se sumen mas!
Hay que mirarse al espejo, antes de criticar a los demás!!!
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Notapor Stellamaris » Jue May 28, 2009 4:57 pm

Vos sabes que esa es una enfermedad que me toca muy de cerca.....................te cuento.........cuando me fui a vivir al barrio en el que estoy, me hice de amiga de una chica de mi edad ....tendriamos unos 20 anos..............Mary............al poco tiempo me comento que no se sentia bien y que tenia Esclerosios Multiple...............te podes dar una idea que nunca habia ni siquiera escuchar de esa enfermedad................la ayude en lo que pude, consegui que el Pami le entregar el Interferon Bete, tambien que la llevara al centro de esclerosis que esta aca en la calle Humberto Primo.................como asi tambien la enfermera que le ponia la inyeccion...............ese centro es privado pero tiene una fundacion dirigida por el Dr Piedrtabuena y el Dr Guiobanino...............que son una eminencia..........en esa materia............y alli la tratan tres veces por semana..................no podes creer como esa enfermedad se la va comiendo de a poco.............por eso te entiendo y por lo visto emos andado en lo mismo....................aca esas convenciones de actualizacion se hacian dos veces al año mas o menos, y porsupuesto que no nos perdiamos una.............tambien le compre una bicicleta de tres ruedas y con esa se podia movilizar muy bien....................al ultimo le iva a hacer una protesis para las pierna que alli mismo se la hacen, para que pueda caminar con baston unicamente..................pero no es facil...............que tengas mucha suerte y segui luchando porque esa gente esta pendiente de tus ganas de luchar .........no le aflojes........Stella.
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Notapor Stellamaris » Jue May 28, 2009 4:57 pm

Vos sabes que esa es una enfermedad que me toca muy de cerca.....................te cuento.........cuando me fui a vivir al barrio en el que estoy, me hice de amiga de una chica de mi edad ....tendriamos unos 20 anos..............Mary............al poco tiempo me comento que no se sentia bien y que tenia Esclerosios Multiple...............te podes dar una idea que nunca habia ni siquiera escuchar de esa enfermedad................la ayude en lo que pude, consegui que el Pami le entregar el Interferon Bete, tambien que la llevara al centro de esclerosis que esta aca en la calle Humberto Primo.................como asi tambien la enfermera que le ponia la inyeccion...............ese centro es privado pero tiene una fundacion dirigida por el Dr Piedrtabuena y el Dr Guiobanino...............que son una eminencia..........en esa materia............y alli la tratan tres veces por semana..................no podes creer como esa enfermedad se la va comiendo de a poco.............por eso te entiendo y por lo visto emos andado en lo mismo....................aca esas convenciones de actualizacion se hacian dos veces al año mas o menos, y porsupuesto que no nos perdiamos una.............tambien le compre una bicicleta de tres ruedas y con esa se podia movilizar muy bien....................al ultimo le iva a hacer una protesis para las pierna que alli mismo se la hacen, para que pueda caminar con baston unicamente..................pero no es facil...............que tengas mucha suerte y segui luchando porque esa gente esta pendiente de tus ganas de luchar .........no le aflojes........Stella.
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Notapor washington » Jue May 28, 2009 9:02 pm

Gracias por el aliento, ademas de esto, esta enfermedad tiene brotes, que te dejan palmado, pero con atencion adecuada a la semana estas bien otra vez, son escenciales, el apoyo familiar de amigos y por supuesto la higiene y la dieta rigurosa que se tiene que llevar.-

Ademas de todo esto EM, es una de las enfermedades mas dificiles de detectar, porque no sale en una tomografia computada o cualquier otro examen, muy frecuentemente es confundida con meningitis.-

Bueno, Stella, efectivamente estamos en la misma.- Saludos y fuerza !!!!!
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Notapor JavyCba » Vie May 29, 2009 2:49 am

La verdad Washington, sabia de la enfermedad pero nunca me imagine la gravedad de la misma. te deseo lo mejor para vos que lo sufris por un ser querido, por tu hermana y para las persona que la padecen. No me queda que desearte MUCHA SUERTE y FUERZA para seguir luchando!
Un abrazo.
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Notapor washington » Vie May 29, 2009 7:37 am

Gracias Javier, una vez que el neurologo identifico la enfermedad, no nos queda otra que enfrentarla y darle la mejor calidad de vida qie se pueda al paciente.-

Saludos
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Notapor Stellamaris » Vie May 29, 2009 10:28 am

:roll: :roll: ...........Ahora que me estoy acordando en la ultima convencion que hicieron aca se hablaba de una medicacion nueva esperimental................para pararla a la enfermedad y no dejar que abance............no para curarla, ni para revertirla...........pero bueno...........si el pasiente se mantiene en buenas condiciones se podria probar porque lo ideal es que se mantenga lo mejor posible para poder ponerle esa medicacion..................me acuerdo que me dieron una dieta, a bace de mucho liquido, descansos cada cuatro horas, fisioterapia, terapia ocupasional, ejercicio en las piernas.........................y bueno un monton de cosas mas...............para mediados de junio si Dios quiere ando por alla y si te interesa te llevo lo que tengo...............hasta el telefono del medico con el cual yo trataba y logramos un aprecio mutuo...............es muy buena gente.........te la recomindo...........
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Notapor DUNGA » Vie May 29, 2009 10:30 am

8) En los Servicios de Neurología, Psicologia, Psiquiatria y Rehabilitación del Hospital donde trabajo se atienden una cantidad importante de pacientes con Esclerosis Multiple.
Ciertamente es una enfermedad que hoy no tiene cura, pero vale el esfuerzo de profecionales, familiares, amigos y allegados a los pacientes. Para que su calidad de vida ayuden a mitigar su padecimiento.

Washington animo, y a no aflojarle les deceo lo mejor!

Un Saludo! 8)
Acelero...Acelero... Freno y dejo un touch marron en mis calzoncillos blancos o_0...
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Notapor willyams » Vie May 29, 2009 7:59 pm

La verdad debe ser penoso tener un pariente cercano con la EM, ojalá nunca lo tenga que vivir en carne propia, gracias por los datos y aclararnos los sintomás la verdad dezconocia completamente el tema, bueno fuerza y suerte en adelante!!
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